Interoperabilität von Gesundheitsregistern

Die systematische Analyse von Gesundheitsdaten aus verschiedensten Bereichen bildet das Fundament, um die Gesundheitsversorgung evidenzbasiert, innovativ und patient:innenorientiert weiterzuentwickeln. In Deutschland gibt es hunderte Register, die unterschiedliche medizinische Datensätze enthalten. Diese sind bisher aber nicht gleich aufgebaut und werden als in sich geschlossene Systeme gepflegt. Die wirksame Nutzung des gesamten Datenpotenzials setzt jedoch an erster Stelle das nahtlose Ineinandergreifen – die Interoperabilität – der Gesundheitsregister voraus. Zu diesem Schluss kam auch ein Gutachten von TMF und BQS zur „Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit“, welches im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) erstellt und im Oktober letzten Jahres veröffentlicht wurde.

Mit der wertvollen Zukunftsvision interoperabler Datenverzeichnisse vor Augen, hat sich das WIG2 Institut, dessen Forschungsarbeit auf vielschichtigen Betrachtungen umfangreicher Gesundheitsdaten fußt, mit dem Digital-Spezialisten ]init[ zusammengetan. Am 7. Juli 2022 diskutierten Sie gemeinsam mit Fachleuten aus der Praxis des Gesundheitswesens zum ersten Interop Day Gesundheitsregister in Berlin:

Wie müssen medizinische Register konzipiert und strukturiert sein? Welche Standards können hierfür die zentrale Grundlage bieten? Und welche Voraussetzungen müssen dafür geschaffen werden?  Fragen, die genau zum richtigen Zeitpunkt kommen – erläuterte Interoperabilitäts-Koryphäe Prof. Dr. med. Sylvia Thun (Professorin für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berlin Institute of Health (BIH) an der Charité, Gründerin der Initiative #SheHealth) – denn mittlerweile steht uns eine standardisierte Sprache zur Verfügung. Sie kann nun genutzt werden, um einst proprietär aufgesetzte Registersysteme so zu gestalten, dass deren Daten austauschbar und interoperabel werden.

Nach einer anspornenden Keynote von Frau Professorin Thun starteten die Teilnehmer:innen in mehrere Ideensprints. In vier Gruppen entwickelten sie anhand von zwei konkreten Cases und entlang der drei Szenarien „Status Quo (2022)“, „Nahe Zukunft (2025)“ und „Best Case (Horizont 2030)“ das Thema Interoperabilität von Gesundheitsregistern weiter. Ein Case bildete die über das o. g. Gutachten initiierte Zentralstelle medizinischer Register (ZMR). Als zweiter Anwendungsfall wurde ein Indikationsregister zum Thema Diabetes betrachtet.

Nicht erst auf der Zielgeraden der Ideensprints wurde klar, dass die Grundsteine für eine wirklich mehrwertstiftende, reduzierte Registerlandschaft von morgen bereits heute gelegt werden müssten. Hier ist der Gesetzgeber gefragt, technische Infrastruktur ist bereits verfügbar. Industrie und Anwender:innen müssen das Thema weiter auf die politische Agenda pushen – so die zusammenfassenden Worte am Ende der Veranstaltung. 

Ganz im Sinne dieser auffordernden Erkenntnis markiert der gemeinsame Austausch in Berlin den Ausgangspunkt für ein Paper zur Interoperabilität von Gesundheitsregistern, an welchem das WIG2 Institut und ]init[ derzeit gemeinsam arbeiten. Darin soll unter anderem anhand der untersuchten Cases aufgezeigt werden, warum Interoperabilität wichtig ist und welche Handlungsschritte zur interoperablen Gestaltung der Einzelregister unternommen werden könnten. Die Veröffentlichung des Papers ist für den Herbst 2022 geplant.