„Datenspenden helfen der Forschung, die Versorgung zu verbessern“

Dr. Tonio Schönfelder diskutiert für das WIG2 Institut beim Berlin Lab Digitale Gesundheit die Chancen, Herausforderungen und Zukunftspotentiale der Datenspende im Gesundheitswesen.

Mit dem Ziel das Gesundheitswesen durch Digitalisierung stetig zu verbessern, wurde 2018 das Berlin Lab Digitale Gesundheit gegründet. Als Plattform bringt es verschiedene Experten aus dem Gesundheitsbereich zum Thema Digitalisierung zusammen. In diesem interdisziplinären Rahmen wurden die Potentiale von Datenspenden aus verschiedenen Perspektiven untersucht, datenschutzrechtliche und ethische Fragen besprochen sowie erste Lösungsansätze für eine ganzheitlichen Strategie entwickelt.

Die Erkenntnisse des gemeinsamen Austauschs wurden in einem White Paper zusammengetragen. Dr. Tonio Schönfelder betrachtet das Thema in seinem Beitrag aus Sicht der Versorgungsforschung und meint „Datenspenden helfen der Forschung, die Versorgung zu verbessern“. Sie könnten neben den Routinedaten für eine breitere Datenbasis sorgen und zusätzliche Informationen liefern. „Eine solche Datenspende wäre unkompliziert ohne viel Aufwand auf Seiten des Patienten möglich, da viele Geräte Daten automatisch übertragen können und barrierefreie elektronische Datenerhe-bungsverfahren existieren.“ Gleichzeitig weist er jedoch auch auf Herausforderungen bei der Nutzung von Datenspenden hin. So könnten Fehler bei der Betrachtung einer Analyse entstehen, wenn die Datenspender beispielsweise überwiegend zu einer Personengruppe zählen, die sich besonders krank fühlt. Außerdem müsse die Frage geklärt werden, ob Patienten ihre Datenspende zu einem späteren Zeitpunkt rückwirkend widerrufen oder einschränken können.